Przesiewanie populacji w epoce medycyny genetycznej ad 6

Oprócz względów medycznych i finansowych, istnieją kwestie związane z jakością życia, ryzykiem zachorowania i śmiercią spowodowaną niechcianą ciążą oraz obawą o ewentualną dyskryminację ze strony firm ubezpieczeniowych. W 2001 r. American College of Medical Genetics stwierdziło, że opinie i praktyki dotyczące testowania czynnika V Leiden różnią się znacznie i nie ma konsensusu. [68] Dla indywidualnej zdrowej kobiety rozważającej stosowanie doustnych środków antykoncepcyjnych, równanie ryzyko-korzyść obecnie nie sprzyja badaniom przesiewowym. W przypadku kobiet bez objawów, które mają rodzinną historię zakrzepicy wielokrotnej, nie ma wytycznych opartych na dowodach, a decyzje będą musiały być podejmowane indywidualnie, bez polegania na zaleceniach populacyjnych.
Przykłady te pokazują, dlaczego istotne jest, aby dane były nadal analizowane w celu informowania o podejmowaniu decyzji przez poszczególne osoby i populacje.
Kwestie etyczne, prawne i społeczne
Poniżej przedstawiono etyczne, prawne i społeczne problemy związane z badaniem populacyjnym, które są konfrontowane z podmiotami świadczącymi usługi zdrowotne, decydentami i konsumentami.
Testowanie dzieci pod kątem zaburzeń o początku dorosłości
Dwa komitety Amerykańskiej Akademii Pediatrii zajmują się ostatnio kwestią molekularnych badań genetycznych dzieci i młodzieży z powodu choroby o początku dorosłości. 69,70 Komitet Genetyki69 zalecił, aby osoby poniżej 18 roku życia były testowane tylko wtedy, gdy badania oferują natychmiastowe medyczne świadczenia lub jeśli inny członek rodziny odnosi korzyści i nie przewiduje się szkody dla osoby poddawanej badaniu. Komitet traktował doradztwo genetyczne przed i po testach jako zasadniczą część tego procesu.
Komisja Bioetyczna70 zgodziła się z grupą zadaniową ds. Kontroli noworodków27, że włączenie testów do noworodków-baterii monitorujących powinno opierać się na dowodach i że należy uzyskać świadomą zgodę na badanie przesiewowe noworodków (co obecnie nie jest wymagane w większości państw). Komisja Bioetyczna nie poparła stosowania badań przesiewowych u osób poniżej 18 roku życia, z wyjątkiem nastolatka w ciąży lub planującego ciążę. Zaleca się przed badaniami predykcyjnymi w przypadku zaburzeń dorosłych u osób w wieku poniżej 18 lat.
Nieprzewidziane informacje
Niewłaściwe przypisanie ojcostwa
Amerykańskie Towarzystwo Genetyki Człowieka zaleciło, aby członkowie rodzin nie byli informowani o niewłaściwym ojcostwie, chyba że celem testu było ustalenie ojcostwa71. Należy jednak uznać, że taka polityka może prowadzić do błędnych informacji dotyczących ryzyka genetycznego.
Niespodziewane powiązania między chorobami
W trakcie badań przesiewowych na jedną chorobę można znaleźć informacje dotyczące innej choroby. Chociaż dana osoba mogła poprosić o badanie pierwszego zaburzenia, obecność drugiego zaburzenia może być nieoczekiwana i może prowadzić do stygmatyzacji i dyskryminacji ze strony firm ubezpieczeniowych i pracodawców. Świadoma zgoda powinna zawierać ostrzeżenia dotyczące nieoczekiwanych ustaleń z testów.
Problemy z nadzorem i zasadami
W 1999 r. Powołano Komitet Doradczy Sekretarza ds. Testowania Genetycznego, który doradzał Departamentowi Zdrowia i Opieki Społecznej w kwestiach medycznych, naukowych, etycznych, prawnych i społecznych związanych z opracowywaniem i stosowaniem testów genetycznych (http: // www4. od.nih.gov/oba/sacgt.htm).72 Komitet przeprowadził publiczne wysłuchanie, aby zidentyfikować kwestie dotyczące badań genetycznych
[hasła pokrewne: bank szpiku kostnego rejestracja, zostan dawca szpiku, krioterapia warszawa nfz ]
[przypisy: dental wrocław, mierzenie temperatury w ustach, olx pl grudziądz ]